SÍNDROME DE DOWN

Celina Missura e Leni Helena

Estudantes do Colégio N. Senhora do Morumbi, São Paulo, preocupados com a questão da inclusão social, trabalharam o livro “O pequeno rei Arthur” de Lúcia Cyreno.

Eis o resumo da entrevista elaborada pelos nossos estudantes:

1. Lúcia, você teve dificuldades em publicar o livro “O pequeno rei Arthur”. Quanto tempo você demorou em escrever o livro?

Lúcia: Demorei uns dois anos. O livro foi escrito aos poucos. Quando Arthur nasceu fiquei muito deprimida. Não aceitei o fato de ter tido um filho com Síndrome de Down. Fiquei de luto, chorando, chorando por vários dias. Então uma enfermeira foi conversar comigo e me propôs conhecer um grupo que tinha como missão ajudar as famílias com filhos portadores da S.D. Foi neste grupo que percebi o quanto eu estava errada em rejeitar meu próprio filho.Então, ao escrever o livro “O pequeno rei Arthur” eu tinha como objetivo justamente mostrar que a criança com S.D. é uma criança como outra qualquer, porém com uma alteração genética que tem uma característica a mais, mas não é uma criança doente. Passei então a valorizar cada pequena conquista de Arthur.

2. Você escreveu o livro pensando que com ele as pessoas aceitariam melhor o Arthur?

Lúcia: Inconscientemente eu devo ter feito isso. Mas a idéia inicial era que as pessoas pudessem conhecer o que era Síndrome de Down.

3. Explique o que é Síndrome de Down.

Lúcia: Síndrome de Down é uma alteração genética, não uma doença. Isso quer dizer que os cromossomos, responsáveis por nossas características, apresentam uma formação errada. No caso em questão, é o cromossomo 21 que se manifesta triplicado em vez de duplicado e a criança tem as seguintes características: mãos pequenas, olhos puxados, orelhas baixas, rosto oval, estatura menor, tônus muscular reduzido. Porém, todos nós, queremos ser reconhecidos não pelas nossas características físicas, mas como pessoas, como indivíduos.

4. Tem como saber se uma criança vai ter Síndrome de Down antes do seu nascimento?

Lúcia: Sim. Hoje existem vários exames que detectam se há algum problema com o bebê. Porém, eu passei por todos os exames e não fiquei sabendo que teria um filho com S.D.

5. O que você faz para o Arthur se desenvolver melhor? É muito difícil ele aprender?

Lúcia: Ele aprende num ritmo mais lento, porém existem técnicas para ajudar no desenvolvimento. Algo mais concreto como figuras, letras, músicas, jogos etc.

6. Você escreveu o texto do livro sozinha, ou outras pessoas ajudaram?

Lúcia: Escrevi sozinha, porém recebi apoio, sugestão e dicas de muitas pessoas que leram o projeto.

7. No livro, você publicou fotos de família. Sua família apoiou?

Lúcia: Todos me apoiaram e acharam a idéia maravilhosa, especialmente porque meu livro iria ajudar outras famílias com a mesma dificuldade de lidar com crianças com SÍNDROME de Down. As fotos foram sendo tiradas especialmente para a ilustração do livro.

8. Quando você estava escrevendo o livro, você desanimou alguma vez? Como se sentiu?

Lúcia: Sim! Desanimei várias vezes porque tinha medo de expor minha família e também eu tinha medo de críticas. Mas continuei pensando que se pelo menos uma pessoa entendesse a problemática da Síndrome de Down, já valeria a pena. Tive muito apoio da minha família, de amigos e do Colégio.

(Foto tirada da internet no endereço: planetanews.com)