Síndrome urofacial de ochoa

A Jovem Josefiania Neves da Silva, acriana da cidade de Marechal Thaumaturgo, nasceu com a síndrome urofacial de Ochoa (É uma doença autossômica recessiva herdada e é caracterizada pela inversão de expressões faciais ( finge chorar quando parece que eles vão rir e inversamente) associado a uma doença obstrutiva do trato urinário e obstipação.)

Após o diagnóstico veio para São Paulo em busca de recursos para o tratamento. Em maio de 2008 realizou uma cirurgia de reconstrução da bexiga e em 2009 transplante.

- Josefiania, com todos esses problemas de saúde você conseguiu estudar?
- Sim. No Acre cursei até o quarto ano e aqui em São Paulo terminei o 5º ano do ensino fundamental I.

- Qual a sua comida preferida?
- Gosto muito de churrasco e peixe frito.

- Fale um pouco das coisas que você mais gosta.

- Adoro futebol e sou são-paulina roxa. Porém, com o meu problema de saúde, fiquei impedida de praticar esporte.

- Você tem algum sonho que gostaria de realizar?
- Em primeiro lugar quero ficar curada, voltar a estudar e conseguir fazer medicina para ajudar a população do meu estado que necessita de tratamento médico. Enquanto estou aqui em São Paulo, gostaria imensamente de conhecer o São Paulo Futebol Clube, passar uma tarde no treino do São Paulo, conhecer os jogadores e pegar autógrafos. Uma vez os jogadores,através de uma assessoria, prometeram fazer uma visita na Casa de Apoio Maria Helena. Naquele dia fiquei ansiosa, nem fui ao médico, porém não apareceu ninguém. Fiquei muito decepcionada, mas continuo com a esperança de conhecer o Clube.