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quarta-feira, 1 de setembro de 2010

SUPERANDO TODOS OS DIAS: neurofibromatose

Conheci Agnaldo, através do trabalho voluntário que realizo na Casa Assistencial Maria Helena, na cidade de São Paulo- SP.
Agnaldo Meireles Nascimento é solteiro, tem 22 anos, é natural de Governador Nunes Freire, Maranhão.
Quando tinha 2 anos de idade, desencadeou uma doença chamada neurofibromatose (cujas manifestações compreendem alterações na face); mas começou o tratamento aos 7 anos de idade em Teresina . Aqui em São Paulo já fazem 14 anos que Agnaldo vem fazer tratamento, onde nesta Casa Assistencial está desde janeiro de 2010.

Agnaldo mora com os pais, têm dois irmãos, gosta de raggae, frango ao molho; já fez locução de rádio, artes marciais, culinária, e gostaria mesmo de ser promotor...
Realizou algumas cirurgias esporádicas e é muito difícil poder realiza-las, pois precisa-se de vaga na UTI (por perder muito sangue durante a cirurgia)

Como todos, Agnaldo tem sonhos, que perto da sua luta, são tão pequenos... sonha em assistir um jogo do Palmeiras e se possível , conhecer os jogadores. Quer terminar o tratamento, voltar para sua cidade e continuar seu trabalho com fotos.

Na sua cidade, Agnaldo trabalha com montagem de fotos em parceria com seu irmão. Na verdade, fez do seu grande hobby uma fonte de renda.

Agnaldo diz que foi muito difícil enfrentar sua doença até os 14 anos de idade, por ser uma doença que chama a atenção das pessoas, mas que após os 14 anos ele se aceitou e com isso alcançou a superação do sofrimento pelo preconceito das pessoas.

Contato para contratar o trabalho de Agnaldo e Cley, seu irmão:

Gui & Cley

PRODUÇÕES

(98) 8118-0656

Artigo escrito por Mary


Esclarecimentos sobre Neurofibromatose

A neurofibromatose, também conhecida como doença de von Recklinghausen é uma doença hereditária caracterizada pelo crescimentos anormal de tecido nervoso mole e carnudo denominados neurofibromas, que podem ser sentidos sob a pele como pequenos nódulos. Esses tumores podem surgir na pele e em outras partes do corpo, e em geral começam a aparecer depois da puberdade, entre os dez e os quinze anos de idade.


Nenhum tratamento consegue deter a evolução da neurofibromatose ou curá-la, mas os tumores individuais são removidos cirurgicamente ou o seu volume é reduzido com a radioterapia.
Em alguns casos, os tumores causam problemas no esqueleto, como a curvatura anormal da coluna vertebral, deformidades das costelas, aumento dos ossos longos dos membros superiores e inferiores e defeitos dos ossos do crânio e em torno do olho. E até problemas neurológicos, já que os neurofibromas podem afetar qualquer nervo do corpo, podendo tornar-se uma séria ameaça quando comprimem a medula espinhal, ou os nervos cranianos causando cegueira, tontura, surdez e incoordenação.

Os indivíduos com uma forma mais rara da doença, denominada neurofibromatose tipo 2, apresentam tumores no ouvido interno que podem causar perda da audição e, algumas vezes, tontura, em indivíduos com apenas 20 anos de idade. Fonte:
(Foto - crédito Celina Missura)

3 comentários:

Manuel Fernandes disse...

Olá Celina
Também você está de parabéns pelo magnifico trabalho que desenvolve. Muito mais que para admirar o seu tão nobre trabalho com seus pacientes/amigos (é assim que compreendo as suas palavras neste post), venho para lhe agradecer a visita que me fez no meu pequenito ninho de desabafo pela situação que a nossa educação vem atravessando.

Ali você pode encontrar um pouco de tudo! Para ler o meu pensar mais aprofundado sobre a matéria educacional sugiro-lhe o outro blog: http://spp-sociedadedospedagogospensantes.blogspot.com. Aguardo-lhe por lá, também.

Abraço amigo

Cristina disse...

Olá Celina, bom dia :)

Obrigada pela sua visita, claro que pode publicar o texto no seu blog.

Vou colocar um link do seu blog lá pois achei ele super interessante.

Beijo e um feliz domingo. Volte sempre.
Cris

Fransilvia disse...

Agnaldo...

O conheci tbém no voluntário (junto com a Celina)!
Um ser humano muito especial!

Aprendi muito com essas pessoas que conheci na casa de Apoio!

E vc Celina ... é um ser de luz! Precisa mais?

Bjs