Foto de Celina MissuraTexto de Carlos Caroni
Diversas ações educativas são realizadas em todo o Brasil nesta quarta-feira (21), em comemoração ao Dia Internacional da Síndrome de Down, alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais, o par 21. Atualmente, a data ganha boa notícia – com os avanços da medicina, a expectativa de vida dos portadores da modificação genética subiu de cerca de 15 anos, em 1947, para 70.
Os dados são da Santa Casa de São Paulo.
No Congresso, o tema será abordado durante todo o dia. Segundo dados do Instituto Brasileira de Geografia e Estatística (IBGE), o número de casos no país supera os 300 mil. A Síndrome de Down pode atingir um entre 800 ou 1000 recém-nascidos.
A variação deve-se ao fato de a incidência do distúrbio aumentar em filhos de mulheres mais velhas.Segundo Juan Llerena, médico geneticista do Instituto Fernandes Figueira, da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), 60% dos casos ocorrem em mães com mais de 35 anos. “Em jovens, a probabilidade é de um bebê com down para cada 1752 partos. Aos 40, o risco sobe de um para 80”, exemplifica o médico.
O transtorno pode ser detectado já nos exames pré-natais e confirmado através de avaliações laboratoriais após o parto. Estes procedimentos indicam ainda a severidade do distúrbio e a possibilidade de o casal ter outra criança com a síndrome.
Reação dos pais
Ainda hoje, apesar das campanhas de esclarecimento e de desmistificação da Síndrome de Down, muitos pais ainda se sentem inseguros ao receber a notícia de que os filhos têm o transtorno. É o que relata a psicóloga Ceci Cunha, do Serviço de psicologia médica do Instituto Fernandes Figueira.
“Os pais tendem a idealizar uma imagem de seus filhos e qualquer criança que saia deste padrão esperado os choca.
Muitos se questionam o porquê, se sentem culpados por ter desejado ou não a gravidez e querem saber o que teriam feito de errado. Têm medo de que o mesmo possa ocorrer em uma futura gravidez. Então nós conversamos, tentamos compreender o que a criança representa na vida deles e iniciamos um trabalho de apoio. É um longo processo, mas com o tempo eles costumam aceitar melhor”, conta.
Características
Indivíduos com Síndrome de Down podem apresentar algumas ou todas as características ligadas ao distúrbio. Entre elas estão o comprometimento intelectual, dificuldades motoras e na articulação da fala, rosto arredondado, mãos e orelhas pequenas, além de olhos semelhantes aos de orientais.
Também estão mais suscetíveis a determinadas doenças. “Cerca de 40% tem doenças cardíacas estruturais, um índice muito maior do que o registrado na população em geral. Também são muito comuns os problemas na glândula da tireóide em mulheres com down", aponta Llerena.
A sexualidade dos portadores do distúrbio não é muito diferente da dos que não a possuem. “A puberdade começa na mesma época que outros pré-adolescentes, o que muda é a probabilidade dos óvulos, por exemplo, amadurecerem”, explica.
Desenvolvimento
As crianças com síndrome de down devem ser submetidas a uma terapia que envolve profissionais de diversas disciplinas - fisioterapia, fonoaudiologia e psicologia- para superar as dificuldades impostas pelo distúrbio.
Quanto à educação, até a fase de alfabetização, deve ser como a de qualquer outra pessoa.Embora não tenha cura, o avanço na medicina permitiu um grande aumento na expectativa de vida. De 15 anos, em 1947, subiu para 50, em 1989. Hoje, há pessoas que viveram até os 70 anos com o transtorno.
Romário Estrela da Copa de 1994,
Romário começou a carreira como deputado-federal em 2010. Foi visto por muitos com desconfiança, mas sua atuação na fiscalização dos preparativos para a Copa de 2014 e o engajamento na luta pelos direitos das pessoas com deficiência fizeram com que fosse eleito um dos melhores parlamentares do país. Romário é pai da menina Ivy, 6 anos, que têm síndrome de Down.“Os pais que tem um dom de ter um filho com síndrome de Down podem se considerar pais especiais.
Pessoas leigas, como eu era, as veem como anormais. Mas nós somos mais anormais que eles, porque no mundo deles só tem amor e carinho”, disse em discurso no Congresso.Romário é autor de diversos projetos em defesa das pessoas com necessidades especiais. Entre outras, sugeriu a adoção de campanhas regulares para combater a discriminação e o incentivo às práticas paradesportivas. Ao conseguir garantir ingressos gratuitos para portadores de deficiência na Copa, chorou: "maior vitória do meu mandato".
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